มะเร็ง อัลไซเมอร์ ฯลฯ เรื่องป่วยไข้ใกล้ตาย ควรให้เด็กรู้ไหมนะ?

โรคเรื้อรังรุนแรงต่าง ๆ บางครั้งเกิดขึ้นกับตัวเด็กเอง

ไม่ก็เพื่อน พ่อแม่ หรือญาติผู้ใหญ่รอบข้าง

เมื่อถึงคราวต้องคุยเรื่องน่าเจ็บปวดอย่างนี้กับเด็ก ๆ ผู้ใหญ่อย่างเราจะทำอย่างไร?

โพสต์นี้เป็นโพสต์สืบเนื่องจาก รีวิวหนังสือเด็กเกี่ยวกับความตาย คราวที่แล้ว

คราวนี้ เราจะมารีวิวหนังสือสี่เรื่องเกี่ยวกับความเจ็บไข้ได้ป่วย ที่สุดท้ายอาจจะหายดี มีแต่จะแย่ลง หรือบางทีก็อาจนำไปสู่ความสูญเสียค่ะ เรื่องแรก Ma Maman Est Une Pirate (My Mom is a Pirate—แม่ผมเป็นโจรสลัด) หนังสือภาพลายเส้นเรียบง่าย จากฝรั่งเศส เล่าเรื่องผ่านสายตาเด็กชายเล็ก ๆ คนหนึ่งที่คุณแม่ป่วยเป็นโรคมะเร็ง

Ma Maman Est Une Pirate (My Mom is a Pirate—แม่ผมเป็นโจรสลัด)

เขียนโดยคุณ Karine Surugue

ภาพโดยคุณ Rémi Saillard

เล่าเรื่องผ่านสายตาของเด็กชายเล็ก ๆ คนหนึ่ง ซึ่งคุณแม่ป่วยเป็นโรคมะเร็ง ทว่า เด็กชายกลับไม่รู้เลยว่าคุณแม่ป่วย เพราะคุณแม่บอกเขาเพียงว่า คุณแม่เป็นโจรสลัดที่ต้องออกจากบ้านไปทำหน้าที่กลางทะเลทุกสัปดาห์ (จริง ๆ คือไปโรงพยาบาล) แผลที่หน้าอกก็มาจากการต่อสู้บนเรือโจรสลัด (จริง ๆ คือไปผ่าตัดมา) ส่วนที่ต้องโกนหัวก็เพื่อป้องกันเหาไรบนเรือ ฯลฯ สุดท้ายคุณแม่ก็อาการดีขึ้นและปล่อยให้ผมเริ่มงอกอีกครั้ง แต่เรือโจรสลัดของคุณแม่ก็ยังคงลอยลำอยู่ไกล ๆ ไม่รู้จะมารับตัวคุณแม่ไป "ผจญภัย" ครั้งใหม่อีกเมื่อไหร่

แม้ว่าหนังสือจะไม่ได้ใช้คำว่า "มะเร็ง" แม้แต่คำเดียว แต่ผู้ใหญ่สามารถชี้ให้เด็ก ๆ สังเกตภาพที่เล่าเรื่องเพิ่มเติมจากตัวหนังสือ และบอกใบ้ถึงโรคร้ายที่กำลังเกิดขึ้นเบื้องหลังเรื่องเล่าแฟนตาซีของคุณแม่ เพื่อชวนเด็ก ๆ พูดคุยถึงเรื่องมะเร็ง ความรู้สึกของเด็ก ๆ และวิธีปฏิบัติตัวต่าง ๆ ที่ทุกคนในครอบครัวพอจะทำได้เพื่อให้ทั้งตัวเองและผู้ป่วยรู้สึกดีขึ้น

เรื่องที่สอง Dyksommer (Summer Dive— ดำดิ่งในฤดูร้อน) หนังสือภาพสีน้ำ จากสวีเดน พูดถึงเด็กหญิงคนหนึ่งที่ต้องเดินทางไปเยี่ยมคุณพ่อที่พักรักษาตัวอยู่ที่โรงพยาบาล

Dyksommer (Summer Dive— ดำดิ่งในฤดูร้อน)

เขียนและวาดโดยคุณ Sara Stridsberg

วาดโดยคุณ Sara Lundbjerg

(ปกที่เห็นเป็นฉบับแปลเดนิช โดยคุณ Plambeck จากสนพ. Klim ปี 2020 ค่ะ)

หนังสือเรื่องนี้พูดถึงเด็กหญิงคนหนึ่งที่ต้องเดินทางไปเยี่ยมคุณพ่อที่ป่วยหนัก ต้องพักอยู่โรงพยาบาล เด็กหญิงพบผู้ป่วยอาการหนักอีกหลายราย รวมถึงเด็กสาววัยรุ่น ผู้สอนให้เธอดำน้ำที่สนามหญ้าในโรงพยาบาล เพื่อลืมบรรยากาศเศร้า ๆ รอบตัว

ในเรื่องไม่ได้เล่ารายละเอียดว่าคุณพ่อป่วยด้วยโรคอะไร และหายขาดหรือไม่ แต่บอกแค่ว่า คุณพ่ออาการดีขึ้นพอที่จะกลับบ้านได้ในเวลาต่อมา ทว่า ชะตากรรมของเด็กสาวคนนั้นกล้บยังไม่รู้ว่าจะจบลงอย่างไร

หนังสือเล่มนี้นำเสนอแง่มุมที่น่าสนใจและไม่ค่อยมีใครพูดถึง เกี่ยวกับเพื่อนใหม่ที่เด็ก ๆ อาจพบเจอในโรงพยาบาลขณะที่ไปเยี่ยมญาติซึ่งเป็นผู้ป่วยโรคเรื้อรัง ความเบื่อและหงอยเหงาระหว่างการเยี่ยมไข้ที่โรงพยาบาล ความรู้สึกเศร้าที่ต้องแยกจากเพื่อน ปนเปกับความดีใจและรู้สึกผิดที่ญาติของตัวเองได้กลับบ้านแต่คนอื่น ๆ ที่ตนรู้จักในโรงพยาบาลไม่ได้กลับออกมา

เรื่องที่สาม Opa Rainer weiss nitch mehr (ปกภาษาเดนิช Morfar kan ikke lænere husk — คุณตาของหนูความจำเสื่อม) หนังสือภาพ จากเยอรมนี เล่าเรื่องพฤติกรรมแปลก ๆ ของคุณตาที่อาการอัลไซเมอร์มีแต่จะแย่ลงเรื่อย ๆ

Opa Rainer weiss nitch mehr (คุณตาของหนูความจำเสื่อม)

เขียนโดยคุณ Kirsten John

วาดโดยคุณ Katja Gehrmann

(ฉบับแปลเดนิช แปลโดยคุณ Elisabeth Melgaard Pedersen จากสนพ. Gads Forlag A/S ปี 2020 ค่ะ)

หนังสือเล่มนี้ต่างออกไปจากเล่มอื่น ๆ ในรีวิวเพราะเป็นเรื่องของคุณตา ที่ป่วยเป็นอัลไซเมอร์อยู่บ้าน ไม่ได้อยู่โรงพยาบาลและไม่มีทางรักษา ไม่เหมือนพ่อแม่ของตัวละครเด็กคนอื่น ๆ

เด็กหญิงแนนนา (ในฉบับเดนิช) เป็นคนเล่าเรื่องพฤติกรรมแปลก ๆ ของคุณตาที่เริ่มมีอาการอัลไซเมอร์ และอาการโรคก็มีแต่จะแย่ลงเรื่อย ๆ จากคุณตาที่วิ่งแข่งกับเธอระหว่างทางไปโรงเรียนได้ กลายเป็นคุณตาที่ไม่รู้ว่า ตะขอแขวนเสื้อ, ปลั๊กไฟ, หรือแม้แต่กางเกงใน เอาไว้ทำอะไร จนสุดท้ายบางทีคุณตาก็จำหลานสาวไม่ได้ และจำไม่ได้ว่าจะกินช็อกโกแลตบิสกิตยังไงด้วยซ้ำ

แต่จะไปมีประโยชน์อะไรที่จะคอย "จำได้" ว่าคุณตา "เคย" ทำอะไรได้บ้าง ถ้าตอนนี้เธอจำได้ว่าเธอรักคุณตามากแค่ไหน เท่านั้นก็น่าจะพอแล้ว... ใช่มั้ย?

ปิดท้ายด้วย A Monster Calls (2011) หรือ ฉบับแปลไทย "ผู้มาเยือนหลังเที่ยงคืน" (สนพ. Word Wonder) หนังสือวรรณกรรมประกอบภาพจากอังกฤษ เล่าเรื่องแฟนตาซีลึกลับและแสนเศร้าของเด็กชายวัย 13 ปี กับปีศาจต้นยิวที่คอยแวะเวียนมาหาเขา ในช่วงเวลาสุดท้ายก่อนที่คุณแม่ของเขาจะเสียชีวิตลงด้วยโรคมะเร็ง

A Monster Calls (2011)

เขียนโดยคุณ Patrick Ness

วาดภาพประกอบโดยคุณ Jim Kay

หนังสือเรื่องนี้ได้รับการดัดแปลงเป็นภาพยนตร์มาแล้วในชื่อเดียวกัน และแปลเป็นฉบับภาษาไทยโดยคุณ วรรธนา วงษ์ฉัตร ตีพิมพ์กับสนพ. Words Wonder ปี 2016 ค่ะ

หนังสือเล่มนี้ต่างจากหนังสือเล่มอื่น ๆ ในรีวิวทั้งสามเล่ม เพราะเน้นเข้าถึงกลุ่มผู้อ่านเด็กโตขึ้นมาหน่อย (บางที่เรียกว่า หนังสือ YA— Young Adults) ประเด็นและวิธีสื่อสารก็จะต่างออกไป

A Monster Calls เล่าเรื่องแฟนตาซีลึกลับและแสนเศร้าของเด็กชายคอนเนอร์ วัย 13 ปี กับปีศาจต้นยิว ที่คอยแวะเวียนมาหาเขา ในช่วงเวลาสุดท้ายก่อนที่คุณแม่ของเขาจะเสียชีวิตลงด้วยโรคมะเร็ง

ตรงข้ามกับหนังสือภาพทั้งสามเล่มที่นำเสนอเรื่องโรคร้ายในแบบที่ไม่ดราม่า ไม่แสดงออกถึงความเศร้าโศกฟูมฟาย หนังสือเล่มนี้เน้นนำเสนอสภาพจิตใจของเด็กวัย 13 ที่สับสนปนเปไปด้วยความเศร้า กลัว และโกรธเคือง อารมณ์ความรู้สึกแง่ลบต่าง ๆ ที่เกิดขึ้นเพราะผู้ใหญ่รอบ ๆ ตัวเขาพยายามหลีกเลี่ยงที่จะพูดถึงอาการป่วยของแม่อย่างตรงไปตรงมา

ทั้งตัวแม่เองที่คอยพร่ำให้ความหวังกับคอนเนอร์ว่าแม่จะหายดี ทั้งพ่อที่แต่งงานใหม่และไม่อยากให้เด็กชายไปอยู่ด้วยหลังจากที่แม่ตาย ทั้งบรรดาครูที่ให้สิทธิพิเศษมากมายกับคอนเนอร์เพราะความสงสาร จนกลายเป็นทำให้เพื่อน ๆ กลัวที่จะพูดถึงเรื่องมะเร็งต่อหน้าเขาและพาลหมั่นไส้เขาไปด้วย

ถ้าหนังสือภาพทั้งสามเล่ม เน้นไปที่การปลอบประโลมเด็ก ๆ (และผู้ใหญ่) ว่าโรคภัยเป็นเรื่องที่พูดถึงได้และสมาชิกทุกคนในครอบครัวจะผ่านไปด้วยกัน A Monster Calls ก็เป็นเหมือนภาพสะท้อนด้านลบที่เลวร้ายที่สุดของครอบครัวที่ไม่สื่อสาร และพยายามกีดกันเด็กออกการรับรู้ และเตรียมตัวในสถานการณ์ยากลำบากที่ครอบครัวกำลังเผชิญ

สี่เล่มล้วนแต่ประเด็นหนัก ๆ ทั้งนั้น ทำไมหนังสือเด็กต่างแดนถึงได้นำเสนอเรื่องไม่โสภาแบบนี้ มันจะเป็นประโยชน์อย่างไรกับเด็กหรือ???

เด็ก ๆ รับมือกับความเจ็บไข้ที่รุนแรง + เรื้อรังอย่างไร

งานวิจัยด้านพยาบาลศาสตร์ของ Fletcher et al. (2019) ว่าด้วยผลกระทบทางจิตใจของญาติเด็ก ๆ ของผู้ป่วยโรคเรื้อรัง พบว่า จากการสัมภาษณ์เด็ก ๆ หลายช่วงวัย เด็กจำนวนมากเผชิญกับความรู้สึกที่ซับซ้อนและรับมือยาก เช่น กลัวความสูญเสีย, "ไม่อยากจะเชื่อ" ว่าพ่อแม่กำลังป่วยหนักและอาจจะตาย, รู้สึกไม่มั่นคงในชีวิต และ ไม่รู้จะทำอย่างไรกับชีวิตต่อไป

การต้องเห็นคนในครอบครัวทุกข์ทรมานเป็นเวลานานด้วยโรคร้ายแรง

เป็นเรื่องที่น่าเจ็บปวดและรับมือยากสำหรับทุกคน โดยเฉพาะเด็ก ๆ

(ภาพจาก ภาพยนตร์เรื่อง The Monster Calls)

เด็ก ๆ ส่วนใหญ่แสดงออกชัดเจนว่าพวกเขาต้องการ "รับรู้" ข้อมูลและสถานการณ์ความเจ็บป่วยของพ่อแม่ โดยเด็กโตจะพยายามค้นหาข้อมูลด้วยตัวเองด้วยการถามพ่อแม่ ผู้ใหญ่ในครอบครัว หรือแพทย์ที่รักษา แต่ผู้ใหญ่กลับมักจะปกปิดข้อมูลที่น่าสะเทือนใจไม่ให้เด็กรู้ ซึ่งอาจไม่ได้ผลดีเสมอไป งานวิจัยด้านพยาบาลศาสตร์ของ MacEachnie et al. (2018) พบว่า เด็ก ๆ ที่เป็นญาติของผู้ป่วยโรคร้ายแรงซึ่งต้องเข้าพักในโรงพยาบาล ส่วนใหญ่รายงานว่า เวลาที่ผู้ใหญ่พยายามปกปิดหรือป้องกันไม่ให้พวกเขารู้เรื่องอาการเจ็บป่วยของพ่อแม่หรือญาติ ๆ พวกเขาไม่ได้รู้สึกปลอดภัย แต่กลับรู้สึกว่าผู้ใหญ่ "ไม่ให้ความสำคัญ" "เพิกเฉย" และ "ลืมนึกถึง" ความรู้สึกของพวกเขาอย่างสิ้นเชิง

Cliff Yung-Chi Chen (2017) นักวิจัยด้านผลกระทบทางจิตวิทยาและการเรียนรู้ของเด็ก จากการป่วยไข้เรื้อรังของพ่อแม่ ยังพบด้วยว่า มีรายงานมากมายที่พบว่า เด็ก ๆ ต้องการเข้าใจสถานการณ์ และอยู่เคียงข้างพ่อแม่ที่ป่วยไข้ และมักมีอาการวิตกกังวลอย่างรุนแรงเมื่อถูกแยกจากและไม่ได้รู้ความเป็นไปของพ่อแม่ แต่ผู้ใหญ่ในครอบครัวมักจะรับรู้ถึงความรุนแรงของปัญหาที่เด็ก ๆ เผชิญ น้อยกว่าที่ตัวเด็กเองรายงานต่อนักวิจัย (ซึ่งไม่แน่ว่า อาจจะเพราะผู้ใหญ่เองก็กำลังผ่านช่วงเวลายากลำบาก ทำให้ไม่ได้สังเกตเด็กให้มากพอ หรือตัวเด็กเองพยายามทำตัวเป็นปกติเพื่อให้ผู้ใหญ่สบายใจ เลยไม่เป็นที่ผิดสังเกต) ในฐานะที่หนังสือเด็กเป็นสื่อการเรียนรู้และตัวเชื่อมความเข้าใจระหว่างเด็กและผู้ใหญ่ในเรื่องต่าง ๆ สำหรับเรื่องการเจ็บป่วยเช่นนี้ หนังสือเด็กก็ควรมีบทบาทช่วยให้เด็กได้รับข้อมูลที่พวกเขาอยากรู้ และส่งเสริมให้ผู้ใหญ่ในครอบครัวอธิบายเรื่องที่เกิดขึ้นให้พวกเขาฟัง เพื่อให้เด็ก ๆ ไม่ต้องรู้สึกถูกเพิกเฉย โดดเดี่ยว และต้องรับมือกับความเศร้าและสับสนตามลำพัง

ถ้าอย่างนั้น ผู้ใหญ่ควรจะเล่าเรื่องอาการเจ็บป่วยอย่างไรให้เด็กเข้าใจล่ะ?

งานวิจัยของ Fletcher et al. (2019) เสนอว่า คนเรารับมืออาการเจ็บป่วยของตนเองและคนที่ตนรักแตกต่างกันไป โดยขึ้นอยู่กับความรู้ความเข้าใจที่ตนมี เกี่ยวกับความเจ็บป่วยนั้น ๆ ใน 5 แง่มุม ได้แก่

1️⃣ ความรู้สึก/ทัศนคติที่มีต่อโรคหรือผู้ป่วยโรคนั้น ๆ (Identity) 2️⃣ ความเข้าใจถึงช่วงเวลา/การพัฒนาของอาการโรค (Timeline) 3️⃣ ผลลัพธ์/ความคาดหวังต่ออาการโรค (Consequences) 4️⃣ ความเข้าใจเรื่องวิธีรักษาหรือควบคุมอาการโรค (Cure or Control) 5️⃣ ความเข้าใจเรื่องปัจจัยที่ทำให้เกิดโรค (Cause) ตัวอย่างเช่น สำหรับโรคมะเร็ง นักวิจัยพบว่า เด็ก ๆ ที่ถูกสอนให้มองการกระบวนการรักษาโรคมะเร็งเหมือนกับ "การต่อสู้" มักจะรายงานว่ารู้สึกโกรธและผิดหวังที่พ่อแม่ "ไม่ตั้งใจสู้ให้ดีพอ" ("not fighting enough") ส่วนพ่อแม่เองก็รู้สึกผิดที่ป่วยและไม่หายดีเสียที การบอกเด็ก ๆ ให้คาดหวังว่าพ่อแม่จะหาย ก็อาจเสี่ยงทำให้เด็กผิดหวังอย่างรุนแรงเมื่อพ่อแม่ไม่หายหรืออาการทรุดลง

ในภาพยนตร์เรื่อง The Monster Calls

เมื่อไม่มีการสื่อสารที่ดีในครอบครัว

ความเศร้า ความโกรธเคือง และความรู้สึกผิด ที่สะสมในใจคอนเนอร์ ก็กลายมาเป็นปีศาจ

ส่วนงานวิจัยอีกชิ้นของ Helseth & Ulfsæt (2003) ชี้ว่า การที่เด็ก ๆ ไม่ทราบถึงสาเหตุที่มาและกระบวนการรักษาโรคเลย อาจทำให้เด็กไม่มีข้อมูลเพียงพอที่จะรับมือกับสถานการณ์การเจ็บป่วยด้วยเหตุผล และไม่รู้ว่า ตัวเอง/ผู้อื่นทำอะไรได้บ้างกับอาการเจ็บป่วยนั้น ๆ ซึ่งเสี่ยงทำให้เด็กเข้าใจโรคแบบผิด ๆ หรือใช้ได้แค่อารมณ์ในการรับมือกับปัญหา อย่างไรก็ตาม การอธิบายให้เด็กเข้าใจถึงรายละเอียดซับซ้อนก็อาจเป็นเรื่องยากลำบาก โดยเฉพาะกับเด็กเล็ก ๆ การสื่อสารเรื่องโรคกับเด็กจึงมีหลายปัจจัยเข้ามาเกี่ยวข้อง และสามารถทำได้หลายวิธี ซึ่งนักวิจัยทั้งสองเสนอว่า คนรอบข้างสามารถช่วยให้เด็กรับมือกับโรคมะเร็งของผู้ปกครอง (และอาจจะโรคร้ายแรงอื่น ๆ ด้วย) ได้ใน 4 ทางกว้าง ๆ คือ

1️⃣ ช่วยให้เด็กเข้าใจความรู้สึก/ความต้องการของพ่อแม่ที่ป่วยอยู่ 2️⃣ ช่วยให้เด็กรู้สึกว่าการเจ็บป่วยนั้นไม่ได้ส่งผลให้ชีวิตเขาเปลี่ยนไปอย่างพลิกผัน ฉับพลัน ชีวิตยังคงดำเนินต่อไป (sense of normalcy) 3️⃣ ช่วยให้เด็กรู้สึกว่าได้รับ "พลังบวกจากคนรอบข้าง" (group energy) 4️⃣ ช่วยให้เด็กได้พูดคุย ครุ่นคิด และรับรู้เรื่องอาการเจ็บป่วยของพ่อแม่อย่างเต็มที่ตามที่เขาต้องการ

ท้ายที่สุดแล้ว การเตรียมใจให้พร้อมปล่อยมือจากคนที่ตนรัก

เป็นสิ่งจำเป็นที่สุดในการเยียวยาหัวใจของคนที่ยังอยู่

(ภาพจาก ภาพยนตร์เรื่อง The Monster Calls)

ทั้งหมดนี้เป็นเพียงข้อเสนอบางส่วนจากนักวิชาการว่า การสื่อสารกับเด็ก ๆ เรื่องอาการเจ็บป่วยควรเป็นอย่างไร ซึ่งคนทำหนังสือก็สามารถพลิกแพลงวิธีนำเสนอให้ตอบโจทย์เหล่านี้ได้ด้วยวิธีต่าง ๆ ที่สอดคล้องกับพัฒนาการและบริบทรอบข้างของเด็กกลุ่มเป้าหมาย อย่างที่จะเห็นได้จากในหนังสือสี่เล่มนี้ใต้โพสต์ค่ะ เพื่อน ๆ ล่ะคะ เคยมีประสบการณ์เกี่ยวกับการเจ็บไข้ได้ป่วยที่รุนแรง

หรือเคยต้องเล่าเรื่องเหล่านี้ให้เด็ก ๆ ฟังหรือเปล่า? แล้วผ่านพ้นช่วงเวลานั้นมาได้อย่างไร?

เขียนเข้ามาเล่าสู่กันฟังได้นะคะ

*บทความนี้ตีพิมพ์ในเฟสบุ๊กเพจ Children's Books Out There ที่นี่

อ้างอิง

• Chen, C. Y. (2017) ‘Effects of Parental Chronic Illness on Children’s Psychosocial and Educational Functioning: a Literature Review.’ California Association of School Psychologists 21:166–176

• Fletcher, C., Wilson, C., Flight, I. et al. (2019) ‘Illness Cognitions Among Adolescents and Young Adults Who Have a Parent with Cancer: a Qualitative Exploration Using the Common-Sense Model of Self-regulation as a Framework’ International Journal of Behavioral Medicine 26: 531–541

• Helseth, S. and Ulfsæt, N. (2003) ‘Having a Parent With Cancer Coping and Quality of Life of Children During Serious Illness in the Family.’ Cancer Nursing 26(5): 355-362.

• MacEachnie, L. H., Larsen, H.B. and Egerod, I. (2018) ‘Children’s and young people’s experiences of a parent’s critical illness and admission to the intensive care unit: A qualitative meta-synthesis.’ Wiley Journal of Clinical Nursing, 2018 (27):2923–2932.